Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av ufrivillige, raske, plutselige bevegelser og lyder som gjentar seg. Bevegelsene og lydene kalles tics. Tourettes syndrom er en av flere ticstilstander.
For at diagnosen Tourettes syndrom kan stilles skal minst to motoriske tics og ett eller flere vokale tics har vært til stede, men ikke nødvendigvis samtidig, i mer enn ett år.
Ticsene skal ha oppstått før fylte 18 år, og skal ikke skyldes medisinbruk eller annen medisinsk sykdom. Tics trenger ikke medføre plager eller funksjonsnedsettelse for at diagnosen kan stilles. Les mer...

Tics er gjentatte, hurtige, plutselige, formålsløse, urytmiske, ufrivillige bevegelser eller lyder. Man skiller mellom motoriske og vokale tics.
Ufrivillige bevegelser kalles motoriske tics, og ufrivillige lyder kalles vokale tics. Man skiller igjen mellom enkle og sammensatte/komplekse tics.
Les mer...

Tics er forholdsvis vanlig i barnealderen og går oftest over av seg selv etter en periode. Forbigående tics er motoriske og/eller vokale tics som ikke har vart i mer enn ett år. Disse består ofte av blunking, grimaser og hodekast. Forbigående tics forekommer hos 15-25 % av alle barn og unge, det vil si langt hyppigere enn TS, som sees hos cirka 1 %. Dette er også årsaken til at man ikke kan sette en sikker TS-diagnose før tics har vært tilstede i minst ett år. 

Den nøyaktige årsaken er foreløpig ikke funnet, men forskning tyder på at det kan foreligge en dysfunksjon i basalganglienes forbindelser til ulike områder i hjernen. Basalgangliene er et samlebegrep for ansamlinger av nerveceller som ligger dypt i storehjernen. Basalgangliene har viktige funksjoner relatert til planlegging og initiering av bevegelser, samt læring og automatisering av motorisk aktivitet.
Les mer...

Genetiske studier indikerer at Tourettes syndrom kan være arvelig, og regnes som en genetisk betinget forstyrrelse.
Familie- og tvillingstudier taler også for at Tourettes syndrom er arvelig betinget. Arvegangen er imidlertid kompleks og arv forklarer ikke alt. Det synes å være ulike kombinasjoner av forskjellige gener og miljøfaktorer som kan gi tilstanden. Les mer...

Omtrent 1 % av barn og unge og 0,5 % av voksne tilfredsstiller diagnosekriteriene for Tourettes syndrom. Tourettes syndrom finnes hos mennesker fra alle etniske grupper, og forekommer tre til fire ganger hyppigere hos menn enn hos kvinner. Mye tyder på TS er underdiagnostisert.
Alvorlighetsgraden av Tourettes syndrom varierer betydelig fra person til person, og hvor hardt man er rammet varierer fra lette tilfeller til en alvorlig tilstand. De fleste blir mindre plaget av sine tics når de blir voksne, og noen kan bli helt symptomfrie. Les mer...   

Det finnes ikke noe enten- eller- svar på om diagnoser er nyttig eller nødvendig for den enkelte. Tourettes syndrom (TS) kan være en ukomplisert tilstand, men kan for noen skape utfordringer på ulike områder i livet. For mange er det å få en TS- diagnose en lettelse, og kan virke både oppklarende og avklarende. Effekten av (endelig) å bli sett og tatt på alvor er noe mange opplever som en stor hjelp i seg selv.  

Diagnoser kan gi en felles forståelse både blant fagpersoner, og mellom barn, familier og hjelpere. En diagnose kan gjøre vanskene mer forståelige, og kan redusere forventninger om krav og opplevelse av skam eller skyld. Noen ganger er en diagnose ønsket både av foreldre og barnet selv. Andre kan oppleve diagnosen som stemplende og begrensende. Vår erfaring er imidlertid at de fleste opplever det som en lettelse å få en forklaring på hvorfor de gjør «rare ting», og kanskje strever mer enn andre på enkelte områder. Hvorvidt tics er plagsomme, er en subjektiv opplevelse. Tics som kan se små og ubetydelige ut, kan allikevel være plagsomme for den det gjelder. Tics er heller ikke alltid synlig for andre. Når det gjelder barn og ungdom er det derfor viktig at foresatte snakker med dem om dette.

For å ha rett til hjelp i psykisk helsevern er det en forutsetning at det stilles en diagnose. Behandling av tics og de vanligste sameksisterende tilstander gjennomføres i psykisk helsevern. Dersom det er behov for behandling av tics og/ eller sameksisterende vansker er derfor utredning og diagnostisering en forutsetning.

Dersom man har behov for tilrettelegging på skole, arbeidsplass, etc., er det lettere å få aksept og større forståelse fra omgivelsene når man vet hvilke utfordringer TS gir, noe som kan gi et godt utgangspunkt for god tilrettelegging. En rekke økonomiske og praktiske støtteordninger blir også lettere tilgjengelig når en kan vise til en diagnose, og de vansker denne kan medføre.

Dersom man opplever god livskvalitet, fungerer bra sosialt, klarer seg fint på skole og i arbeidsliv, vil det for en del ikke være behov for utredning og diagnostisering.

Det finnes ingen medisinske tester som kan gi svar på om en person har Tourettes syndrom. Diagnosen stilles på bakgrunn av observasjon, kartlegging av symptomer og informasjon om utviklingshistorie. Bruk av ulike strukturerte spørreskjemaer og diagnostiske intervjuer, samt testing av kognitive ferdigheter inngår ofte i den diagnostiske vurderingen.
Les mer...

Utredning av Tourettes syndrom gjennomføres i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i psykisk helsevern, noen ganger hos nevrolog.
Barn og ungdom utredes fortrinnsvis ved Barne- og ungdoms- psykiatriske poli- klinikker, mens voksne utredes ved Distriktspsykiatriske senter (DPS), eller hos nevrolog.
Les mer...

Tourettes syndrom kan ikke kureres, og målet med behandling er å redusere symptomene. Lette tics krever vanligvis ingen behandling. Dersom symptomene dominerer så mye, over lengre tid, at det medfører problemer på skole/ arbeid, sosial isolasjon eller når tics fører til fysiske smerter bør behandling vurderes.
Noen bruker medisiner for å dempe tics, og det finnes ikke- medikamentelle behandlingsmetoder som kan hjelpe.
Dersom tilleggsvansker, for eksempel ADHD eller OCD, er de mest plagsomme, og fører til større vansker enn tics i seg selv, bør disse behandles først.
Les mer...

Tourettes syndrom er for de fleste en livslang tilstand.
De fleste er imidlertid mindre plaget av sine tics når de blir voksne.

Omtrent en tredjedel av barn med TS blir symptomfrie som voksne, og et mindretall har alvorlige tics inn i voksen alder. Hos noen forblir symptomene uforandret, og i sjeldne tilfeller verre med årene.

Ofte vedvarer imidlertid sameksisterende tilstander som OCD, ADHD, angst og depresjon. Forekomst og alvorlighetsgrad av slike tilleggsvansker har stor betydning for voksenlivet.
Les mer...

Tics kan medføre smerter i muskulatur, særlig i nakke, skuldre og kjeve. Mange forteller også om uttalt tretthet og slitenhet generelt i faser hvor de har mye tics. Hodepine og stram muskulatur i nakken forekommer ofte. Tannskader, bitt i munnen og muskel/ skjelett- skader etter intense tics kan også forekomme.  Les mer...

Evnen til å undertrykke tics for kortere eller lengre perioder er det som skiller Tourettes syndrom fra andre bevegelsesforstyrrelser der dette ikke er mulig, som for eksempel ved Parkinson syndrom.
Tics kan beskrives som ufrivillige på den måten at kroppen gjør bevegelser eller lager lyder som personen selv ikke bestemmer over. Tics kan allikevel undertrykkes, men for en begrenset tid. Hvor lenge tics kan undertrykkes varierer fra person til person, noen ganger også fra tic til tic. Noen har beskrevet det som trangen til å måtte nyse: «Man kan holde det igjen ganske lenge, men før eller senere må det ut».
Noen steder beskriver man derfor tics som semi- frivillig. Les mer...

Tourettes syndrom kan for noen være en enkel og ukomplisert forstyrrelse, men de fleste har dessverre sammensatte vansker. Tilleggsvansker forekommer hos omtrent 90 % av personer med TS.
De vanligste sameksisterende tilstander ved TS er ADHD, tvangstanker / tvangshandlinger (OCD) og angst.
Søvnvansker, sensorisk overfølsomhet, smerter( hodepine) og lærevansker sees også ofte.
Det er vanlig å ha flere enn en tilleggsvanske, der to til tre vansker i tillegg beskrives for mer enn 40 %. Nesten 30 % rapporteres å ha 4- 5 tilleggsvansker. Tilleggsvanskene kan for noen skape større utfordringer enn ticsene i seg selv.
Les mer...

Ja. Det er ikke uvanlig at personer med TS bruker ADHD-medisiner, og de fleste tåler dette godt.

Les mer...

Oppdatert 2020

Mindre enn 15 prosent har uakseptabelt språk eller banning.
Ufrivillige utbrudd av banning eller «stygge» ord kalles koprolali. De som strever med dette kan vanskelig kontrollere den trangen til å si «det forbudte», selv om det er helt motsatt av hva de mener. Koprolali er en av de mest forstyrrende og sosialt problematiske symptomer som kan forekomme ved TS, og er det mest kjente fenomenet knyttet til TS.
Les mer...

Nei, absolutt ikke. Atferdsvansker kan være en tilleggsvanske, gjerne hvis det forekommer ADHD eller OCD samtidig. Svært få med ”bare” TS har atferdsvansker.
Komplekse tics kan misforstås som meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres med hensikt for å irritere eller forstyrre. Kopro- og ekkofenomener kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon eller oppgitthet. I tillegg til disse komplekse symptomene på Tourettes syndrom, kan tvangspreget atferd og sosialt upassende utbrudd føre til negative reaksjoner fra andre. Les mer...

Forhold knyttet til kosthold er ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert til at anbefalinger angående spesielle dietter og matrestriksjoner kan gis. Det foreligger få studier om kostholdets betydning når det gjelder tics. Heller ikke for ADHD foreligger det anbefalinger knyttet til kosthold og ernæring.
Når det gjelder barn bør en være forsiktig med å innføre dietter det ikke finnes vitenskapelig grunnlag for. Generelt vil et sunt kosthold sammen med fysisk aktivitet være viktig for alle, og gi et godt grunnlag for god helse. Les mer...

Det er lite kunnskap om Tourettes syndrom hos kvinner, både hvordan TS arter seg gjennom livet og hvordan forskjeller mellom kvinner og menn kommer til uttrykk. Det kan se ut til at kjønnsfordelingen mellom menn og kvinner blir lavere ved voksen alder.
Det kan se ut til at kvinner i større grad blir kritisert for atferd som avviker fra sosiale normer enn det menn blir, og kvinners tics får mer negativ oppmerksomhet enn det gjør hos menn, og derav større negative konsekvenser. Negative psykososiale konsekvenser ser ut til å være den mest fremtredende forskjellen mellom kvinner og menn med TS.
Les mer...      

Diagnosen Tourettes syndrom gir ikke automatisk rett til ulike tjenester. Utgangspunktet er at retten til tjenester bestemmes av behov, ikke en bestemt diagnose. Ingen mennesker er like uansett om de har de samme diagnosene, og det vil være ulike behov. Det er alvorlighetsgraden av tics og eventuelle tilleggsproblemer som bestemmer om man har rettigheter i skole, helsevesen og trygdesystem.
Mange opplever at det er vanskelig å orientere seg om hvilke muligheter som finnes, og hva en kan ha rett til. For mer informasjon om rettigheter og muligheter som finnes anbefales Norsk Tourette Forenings brosjyrerRettigheter og muligheter for barn med Tourettes syndrom og familien og Rettigheter og muligheter for voksne med Tourettes syndrom.

Ja, de fleste med Tourettes syndrom kan kjøre bil. TS er ikke nevnt i førerkortforskriften som en diagnose som krever helseundersøkelse/ helseattest.
Dersom en har kraftige tics må en selvfølgelig vurdere om det er forsvarlig å kjøre bil.

For ADHD/ ADD kan en få førerrett først for inntil to år, deretter kan det gis med vanlig varighet når behandlende lege/ psykolog anbefaler det og det ikke er annen sykdom som kan øke risiko for trafikkuhell. Fastlege eller behandlende lege vil i de fleste tilfeller kunne vurdere om helsekrav til førerrett er oppfylt.