Kort og godt om Tourettes syndrom

Del denne siden

Et psykoedukativt program for barn, ungdom og voksne.

I Norge antar man at 1% av alle barn og ungdom har Tourettes syndrom, og 0,5% i befolkningen som helhet. Det vil si at det til enhver tid er mange som vil ha behov for informasjon og opplæring om diagnosen sin, for slik å kunne bli bedre kjent med seg selv, sin diagnose og hvordan man kan leve best mulig med Tourettes syndrom. Retningslinjen om Tourettes syndrom peker også på viktigheten av å tilby psykoedukasjon etter satt diagnose.

Bente Knutsen (spesialist i klinisk pedagogikk ved Ørland PPT) har i samarbeid med RFM Midt-Norge, R-FAAT Nord, RFM Vest, RKT Sør-Øst og Norsk Tourette Forening, med støtte fra Stiftelsen Dam, utarbeidet et opplæringsprogram for barn, ungdom og voksne med Tourettes syndrom som kan benyttes i psykoedukasjon i spesialisthelsetjenesten. Opplæringsprogrammet er utviklet med bakgrunn i opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD – opplæring for barn og ungdom» som ble lansert i 2022. Dette ble utviklet i et samarbeid mellom Bente Knutsen, St.Olavs Hospital og RFM Midt- Norge.                                                       Foto: Headspin AS

Opplæringsprogrammet om Tourettes syndrom har fått navnet «Kort & Godt om Tourettes syndrom”, og er et psykoedukativt opplæringsprogram, som kombinerer opplæring og utviklingsstøttende samtale. Programmet er utarbeidet med tanke på å sikre personer med TS en grundig opplæring i diagnosen sin, på en konkret og visuell måte. Man håper samtidig at opplæringsprogrammet vil kunne sikrer pasienter en mest mulig lik psykoedukasjon, uavhengig av klinikk eller behandler. Opplæringsprogrammet kombinerer generell opplæring om diagnosen, med et mer individbasert fokus gjennom drøftingsoppgaver og aktivitetsark. Programmet er utviklet som en nettressurs, som vil kunne benyttes kostnadsfritt for alle som ønsker det. Det vil også være mulig å skrive ut innholdet i nettressursen, og benytte opplæringsprogrammet som et fysisk materiell.

Opplæringsprogrammet inneholder ulike tema, som tar for seg relevante sider ved Tourettes syndrom. Til hvert tema følger det med støtteark til behandler, hvor man finner informasjon som kan formidles i timen. Pasienten vil på sin side få se ulike illustrasjoner gjennom opplæringen, som er tilknyttet de ulike temaene man snakker om. Illustrasjonene skal gi en visuell støtte til den informasjonen som formidles, samt skape rom for refleksjon og drøfting rundt hverdagslige problemstillinger. Gjennom opplæringsprogrammet vil man også presenteres for ulike aktivitetsark som skal fylles ut. Her vil generell kunnskap om diagnosen kunne overføres til pasientens egne opplevelser og erfaringer.

Opplæringen strekker seg over fire timer, og overordnede tema i opplæringsprogrammet er:

• Symptomer og kjennetegn
• Motoriske og vokale tics
• Problemer med å ha tics
• Forvarsler
• Tilrettelegging og behandling
• Mestringsstrategier
• Livsmestring
• Organisasjoner og nettressurser
• Støtteordninger
• Voksenlivet

Ulike aktivitetsark er også inkludert i opplæringsprogrammet: «Mine tics», «Problemer med å ha tics», «Mine tilleggsvansker», «Mine mestringsstrategier» og ulike fargeleggingsark. I tillegg finnes en informasjonsbrosjyre for foreldre, en for lærer og en for arbeidsgiver.

Opplæringsprogrammet ferdigstilles i disse dager, og vil i første omgang bli prøvd ut i en pilotering med utvalgte behandlere. Her vil man gjøre seg erfaringer med bruk av opplæringsprogrammet i praksis, og det vil gjøres nødvendige justeringer i etterkant med bakgrunn i de tilbakemeldinger som kommer. Planlagt lansering av opplæringsprogrammet er mai 2024.

Artikkelforfatter:
Bente Knutsen
Spesialist i klinisk pedagogikk
Ørland PPT